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Roumanie : Un centre de soins palliatifs ouvre un blog pour informer et préserver l'histoire de ses patients

Tandis que les blogueurs autour du monde s'interrogeaient sur le prix Nobel de la paix attribué à Barack Obama, ce même jour, des questions urgentes qui restent ignorées au détriment de beaucoup ne manquaient pas.

Le 10 octobre était  la journée des soins palliatifs [en anglais, comme tous les liens, sauf mention contraire]. Il est trop facile de lever les yeux au ciel devant la prolifération sans fin des “Journées spéciales”, même s'il semble qu'il y ait plus de causes que de jours dans l'année. Pire, nous pouvons aussi tomber dans le piège qui consiste à croire qu'une journée spéciale suffira à déclencher une plus grande attention, une meilleure politique de prise en charge et un changement. Mais quand il s'agit du mouvement pour  les soins palliatifs [en français] c'est à dire les associations qui se consacrent à soulager les souffrances des personnes soit en fin de vie, soit confrontées à des maladies mortelles et à améliorer leur qualité de vie – il ne semble pas y avoir d'autres options que d'en parler. A de rares exceptions près, les médias traditionnels couvrent peu les droits et la vie quotidiennes des personnes condamnées. Google Actualités montre même qu'il y a eu une  baisse non négligeable des articles sur les soins palliatifs entre 2006 et 2009.

Il est donc approprié que le thème choisi pour cette Journée internationale, cette année, soit  “Discovering your voice” (Découvrez votre voix). Au lieu d'attendre que les médias parlent de leur cause, les centres de soins palliatifs dans le monde sont encouragés à publier leurs propres articles en utilisant les médias personnels. Ils peuvent les publier directement sur le site World Hospice and Palliative Care Day. A ce jour, des articles sur les soins palliatifs ont été partagés de cette façon par le Portugal, le Brésil, l’Inde, la Malaisie, le Malawi, l'Argentine, le Belize, le Nigeria et d'autres encore.

Le grand obstacle pour les centres de soins palliatifs qui souhaitent le faire est que leur personnel, les patients et les bénévoles n'ont pas reçu de formation, et souvent ne savent même pas effectuer les plus simples procédures sur le Web. C'est pour cette raison que j'ai pris le train depuis Bucarest, capitale de la Roumanie, jusqu'à Brasov, où se trouve l’ Hospice Casa Sperantei, l'un des instituts les plus connus de soins palliatifs en Roumanie et en Europe de l'est. Je m'y suis rendu pour  former le personnel à l'utilisation des nouveaux médias pour 1.) qu'il puisse contribuer à la connaissance des réalités quotidiennes des soins palliatifs [sur le Web]  2.) raconter l'histoire de leurs patients, pour qu'ils puissent s'ils le souhaitent laisser derrière eux un témoignage sur leur vie.

Le mois dernier, Juhie a publié des extraits de témoignages [en roumain] de patients qui résident à l'hospice. Comme vous pouvez le voir, la plupart des témoignages sont consacrés aux maladies dont souffrent les patients de l'hospice. Durant cet atelier, je voulais souligner que les témoignages et histoires rassemblées sur le blog du projet [en roumain] pouvaient aussi être légères et informatives à la fois.

Nous avons décidé de créer ensemble une trame et de tourner une vidéo pour raconter une histoire de façon créative. Après quelques délibérations, le personnel a décidé qu'il voulait tourner une vidéo d'au revoir pour Iulia, la coordinatrice bénévole qui part pour commencer ses études de médecine.

Plus tard ce jour là, Iulia, qui participe aussi au projet de blog de l'Hospice Casa Sperantei m'a parlé de certains obstacles rencontrés alors que le groupe essayait de persuader les patients de partager leur histoire.

Le personnel de l'hospice est néanmoins décidé à poursuivre le projet, pour mieux faire connaitre les soins palliatifs en Roumanie, et pour conserver les histoires et les souvenirs des patients.  Anna, qui apparait dans cette vidéo avec  Iulia, prendra en charge bénévolement la coordination et assure qu'elle est motivée par le projet.

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