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Les Serbes se battent pour l'octroi de fonds publics afin de traiter les enfants malades

Une proposition émanant d’une initiative citoyenne et visant à mobiliser des fonds publics afin de financer les soins médicaux d'enfants et de mineurs serbes souffrant de maladies et de troubles rares ou en phase potentiellement terminale a été rejetée hier par les élus serbes.

À l’occasion d’une table ronde spéciale du Fonds de la République pour l’assurance-santé, les élus serbes ont rejeté cette idée, à la grande déception du public et des internautes serbes.

Dr Dušan Milisavljević, l’un des organisateurs de l’initiative et le président du Comité parlementaire pour la santé de la République de Serbie, était présent à la session le 14 août 2013 pour défendre la cause des enfants souffrant de maladies rares ou en phase potentiellement terminale et celle de leurs parents. Cette initiative citoyenne propose que le gouvernement finance les traitements médicaux suivis hors de Serbie par des citoyens serbes de moins de 18 ans si le traitement dont ces patients ont besoin n’est pas disponible en Serbie. Cela concerne en particulier les transplantations du cœur et d’autres organes vitaux, opérations qui ne sont pas pratiquées en Serbie.

Dr Milisavljević, qui est également professeur titulaire à la faculté de médecine de l’université de Niš, a fait parler de cette cause sur les réseaux sociaux et publics, et mobilise d’autres citoyens en ligne et hors ligne. Dès la fin de la table ronde, il a écrit sur Twitter:

La table ronde de la RFZO [Fonds de la République pour l’assurance-santé] s’est terminée sans qu’une résolution ait été prise quant à l’envoi d’enfants à l’étranger pour des transplantations cardiaques. Rien n’indique que la réglementation va changer. TERRIBLE, AFFREUX

— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) 14 août 2013

L’état refuse de changer la loi et de prendre la responsabilité du traitement médical des enfants à l’étranger http://t.co/bYEKmHnF68 reportage de [Radio télévision Serbie] @zozast @natasajutro @NataMij

— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) 14 août 2013

Ainsi que l’explique la Radio télévision de Serbie (le réseau de diffusion national public) dans la vidéo ci-dessous, les représentants du gouvernement ont évoqué des divergences entre la proposition et la Constitution serbe comme raison de leur refus de modifier la réglementation existante concernant le traitement médical des enfants. À savoir, la Constitution de la République de Serbie stipule qu’aucun patient ne recevra de traitement préférentiel fondé sur une forme de discrimination, dont celle liée à l’âge. Les Serbes, toutefois, semblent être d’avis que fournir des fonds afin de sauver les jeunes serbes, une population qui s’amenuise lentement mais sûrement avec l’un des taux de natalité les plus bas d’Europe, ne serait pas discriminatoire envers les autres citoyens, mais qu’il s’agirait plutôt d’une décision fondée sur ce qu’on estime être juste pour la nation et son avenir en général.

La « loi de Zoja » [serbe], une initiative apparentée qui a été ainsi appelée par les parents de Zoja, une fillette de six ans décédée récemment et qui a combattu pendant trois ans la maladie de Batten, demande aux représentants politiques de mettre à disposition de tels fonds aux enfants souffrant de maladies rares, qui sont souvent diagnostiquées tardivement en Serbie. « La loi de Zoja », qui est très commentée sur Twitter, demande qu’un délai de six mois soit mis en place une fois les maladies rares et les troubles diagnostiqués chez les enfants, après quoi le gouvernement couvrirait les coûts encourus soit par l’envoi de ces jeunes patients à l’étranger afin qu’un diagnostic précis soit établi, soit par le déplacement de spécialistes étrangers pour le diagnostic et le traitement.

Les deux initiatives reçoivent un vaste soutien, mais il vient pour l’instant principalement d'internautes. Dušan Milosavljević continue de parler de cette question en ligne et le soutien semble s’accentuer :

Quand on parle de traitement médical à l’étranger pour les enfants, ils [le gouvernement] disent que c’est impossible et citent la Constitution, mais qu’en est-il quand il s’agit de négocier pour le Kosovo ? Ce qui est le plus important – pour moi ce sont les ENFANTS !

— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) 14 août 2013

Snežana Jović, une nutritionniste serbe,  a écrit sur Twitter :

@Bobana47  C’est dommage que @DusanORLDusan ne soit pas plus soutenu, tout seul il ne peut rien faire face à ce gang… et les médias restent silencieux… comment aider.

— Snezana Jovic (@snneki) 15 août 2013

La version serbe de Global Voices a demandé à Milosavljević de faire une déclaration sur Twitter sur les prochaines étapes dans la lutte pour faire adopter les changements législatifs nécessaires afin d'envoyer à l’étranger ces enfants, qui ont souvent besoin de greffes d’organes que la Serbie ne peut obtenir, afin qu’ils puissent bénéficier des procédures médicales adéquates. Il a répondu lors d’un entretien téléphonique et a fait la liste de quatre mesures à prendre très concrètes, mais bien trop longues pour être résumées dans un tweet. Voici ce qu’il a répondu à Global Voices :

1re mesure – Ce que je répète quotidiennement depuis les six ou sept derniers mois et qui est le pilier de cette initiative, c’est-à-dire un changement de l’actuel Règlement (Pravilnik) de la République de Serbie pour le traitement médical des patients. Cette procédure ne nécessite qu’une session pendant laquelle une seule phrase a besoin d’être ajoutée au Règlement : que l’état financera les coûts des traitements médicaux, en d’autres termes les transplantations, pour les citoyens de Serbie [si l’état ne souhaite pas faire de discrimination et limiter cela aux enfants]. Lors de cette session, le Comité du Fonds de la République pour l’assurance-santé fera ajouter cette seule phrase à la résolution. L’actuel ministre de la Santé devra ensuite signer la résolution et l’envoyer au gouvernement afin qu’elle soit promulguée. Il ne faudrait pas plus de sept jours pour effectuer cette procédure.

2e mesure – Signer des contrats avec plusieurs cliniques chirurgicales à travers l’Europe qui offriraient greffes et traitements à nos enfants. Ce modèle existe et fonctionne bien depuis plus de dix ans avec des cliniques de Padoue et Trieste, où beaucoup de nos enfants ont été traités avec succès au cours de la dernière décennie.

3e mesure – L’éducation et la formation de nos chirurgiens cardiovasculaires dans le domaine de la transplantation, ce qui peut prendre sept à dix ans, tout comme la création de conditions propices en termes d’équipement de nos cliniques cardiovasculaires, en commençant peut-être par une clinique à Belgrade.

4e mesure – Sensibiliser et éduquer les citoyens à l’importance du don d’organes.

Milisavljević  déclare qu’il continuera sa bataille avec les représentants du gouvernement pour faire de ces quatre mesures une réalité en Serbie, et a également fait remarquer sur Twitter que Nevena Petrušić, la Commissaire serbe à la protection de l’égalité, avait déclaré le jour après que la proposition eut été rejetée :

N. P. a souligné qu’il n’est pas normal que des lois qui bannissent la discrimination fondée sur l’âge constituent un obstacle à la modification du Règlement.

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