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Enfants de la lune : les albinos cunas du Panama

Niños guna, incluido un niño albino. Foto en Flickr del usuario Ben Kucinski (CC BY 2.0).

Des enfants cunas, dont un enfant albinos. Photo sur Flickr de l'internaute Ben Kucinski (CC BY 2.0).

Les Cunas, ou Kunas ou Gunas, sont un peuple autochtone qui habite le Panama et la Colombie. En langue cuna, ils s’appellent dule (prononcé tule), ce qui signifie « personne ». La particularité de ce groupe ethnique est qu’il détient un taux élevé d’albinos parmi ses membres.

Les scientifiques disent qu’un Cuna sur 145 naît albinos, un taux beaucoup plus élevé qu’en certaines régions d’Afrique subsaharienne, où les albinos sont bien plus nombreux et au-dessus de la moyenne mondiale, qui est d’environ un albino sur 20 000 naissances.

Dans la mythologie cuna, les sipos (albinos) occupaient une place spéciale : ils avaient pour tâche de défendre la lune contre un dragon qui essayait de l'avaler lors des éclipses lunaires. Cette mission leur était assignée car ils étaient les seuls ayant l’autorisation de sortir les nuits d’éclipse lunaire.

On en vint à les surnommer les « enfants de la lune ». Leur devoir étant d’abattre le dragon les nuits de lune, ils sortaient armés de leur arc et de leurs flèches et tiraient vers le ciel pour éviter que le dragon n'emporte le satellite.

L’albinisme est une maladie génétique qui se caractérise par l’absence congénitale de pigmentation (mélanine) des yeux, de la peau et des cheveux à cause d’une mutation des gènes. L’albinisme existe également dans les règnes animal et végétal. C’est une maladie héréditaire qui résulte de l’union de deux parents porteurs du gène.

Si dans quelques pays, comme la Tanzanie, les albinos sont persécutés, voir même assassinés, parce qu'ils sont vus comme des symboles de malchance ou de sorcellerie, les Cunas, eux, traitent leurs enfants albinos avec beaucoup de respect. Ça n'a toutefois pas toujours été ainsi. Le site Web Mundo Kuna raconte comment, auparavant, on commettait des infanticides pour « maintenir le groupe sain » :

[…] à l'époque coloniale, les albinos existaient déjà parmi les Cunas. Mais pourquoi y avait-il peu de Cunas albinos au début du siècle passé (1900)? Il est fort probable qu'entre 1681 et 1900, la manière de penser des Cunas ait été différente, et qu'on ait alors commis des infanticides lors de la naissance d'enfants albinos.
Par contre, au milieu du siècle passé, on note déjà une augmentation du taux de naissances d'albinos dans la région de Kuna Yala, et non pas dans les communautés continentales. Il semble qu'on adopte alors une nouvelle position quant à l'infanticide.
[Cette nouvelle manière de penser apporte] un autre regard sur la naissance d'un albinos au sein d'une famille. Avoir un proche albinos signifie plutôt être béni par Bab Dummat et, du coup, toute la famille en bénéficie. Mais pour la plupart, un albinos représente un poids pour la famille, et donc pour la société et la communauté. Lors de la naissance d'un albinos, la sage-femme disait à la famille qu'elle devait prendre grand soin de cet enfant et bien l'alimenter.

Le soleil tropical de la région où vivent la plupart des Cunas affecte particulièrement les albinos de la communauté :

They are highly susceptible to skin cancer and eye disorders caused by exposure to the sun’s ultraviolet rays.
So it is perhaps a cruel twist of genetic fate that so many albinos dwell under a harsh tropical sun on these coral-ringed islands. “They start having skin problems at a very early age,” said Dr. Gioconda Gaudiano, a dermatologist in Panama City who travels frequently to the Kuna region to treat albinos, some of whom die at a young age. “By tradition, they don’t look for help.”

Ils sont sujets au cancer de la peau et aux problèmes oculaires causés par l'exposition aux rayons ultraviolets du soleil.
C'est donc peut-être un cruel coup du sort génétique que tant d'albinos vivent sous un soleil tropical dans ces îles entourées de corail. « Ils commencent à avoir des problèmes cutanés à un très jeune âge », dit la docteure Gioconda Gaudiano, dermatologue à la ville de Panama qui se rend souvent dans la région des Cunas pour soigner les albinos. Parmi eux, certains décèdent jeunes. « Par tradition, ils ne cherchent pas d'aide ».

À propos de leur mode de vie, ViSión BeTa nous informe:

Grâce à une économie basée sur l'agriculture, la pêche, la chasse et le commerce, les Cunas mènent une vie simple dans un paysage sauvage qui ressemble à l'idée qu'on se fait d'un paradis naturel. Même si la majorité vit dans des communautés insulaires, les Cunas doivent se rendre sur la terre ferme pour travailler leurs cultures et ils se déplacent en [utilisant des canots appelés] cayucos.

Les utilisateurs de Twitter publient des photos des Cunas. Sur ces photos, on retrouve beaucoup d'albinos, ces derniers étant une particularité du groupe :

SPIEGELONLINE: La souffrance des enfants de la lune du Panama.

Ils publient également des oeuvres artisanales des Cunas :

 

À la suite d'une recommendation du Conseil des droits de l'homme des Nations Unies, l'Assemblée générale a institué le 13 juin comme étant la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme « en réponse à l'appel des organisations de la société civile qui plaident pour la considération des personnes atteintes d'albinisme comme un groupe spécifique ayant des besoins spécifiques qui requiert une attention particulière. »

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