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En Inde, les survivants de la tuberculose se battent pour enfin éliminer la maladie

Deepti Chavan (34 ans), survivante de la tuberculose, raconte son histoire. Image de Survivors Against TB. Utilisée avec autorisation.

Tous les liens de ce billet renvoient vers des pages en anglais.

Le 24 mars a marqué la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose. La tuberculose est l’une des principales maladies infectieuses du monde et touche plus de 2,4 milliards de personnes, presque un tiers de la population mondiale. Selon les statistiques de l’Organisation mondiale pour la santé (OMS), l’Inde est le pays le plus sévèrement touché par la tuberculose et beaucoup pensent que le pays ne déploie pas suffisamment de moyens pour endiguer la maladie.

Survivors Against TB (SATB) [“Les survivants contre la tuberculose” en français], un groupe de défense mené par des rescapés de la tuberculose en Inde, se bat pour renforcer la lutte contre cette maladie dans leur pays. Leur travail le plus récent est la version bêta d’une application gratuite appelée Parlons TB (टीबी पे चर्चा, tibi pé charchaa), un programme d'éducation multilingue destiné aux patients et qui comprend une série de films éducatifs disponibles sur l'application et sur YouTube ainsi qu'un programme de soutien aux patients. Ces films, tout comme l'application, sont disponibles dans quatre langues : hindi, marathi, gujarati et malayalam.

La tuberculose est l'une des trois maladies infectieuses les plus mortelles, avec la malaria et le VIH/SIDA. La tuberculose tue une personne toutes les 18 secondes, et pourtant cette maladie peut-être prévenue, traitée et guérie.

La tuberculose en Inde

Sur les 9,6 millions de cas de tuberculose recensés dans le monde, 2,2 millions proviennent d'Inde. Cette situation renforce la grave crise sanitaire et économique du pays, auquel cette maladie coûte près de 20 milliards d'euros par an.

En 2007, la prévalence de la tuberculose sur une population de 100.000 personnes était élevée en Asie, et l'était encore plus en Afrique sub-saharienne. Image de Wikimedia Commons. Domaine public.

Beaucoup estiment que les moyens mis en place pour lutter contre la tuberculose en Inde ne sont pas adaptés aux patients. Dans un article du Huffington Post, Dr. Madhukar Pai a abordé les défis à relever dans la lutte contre la tuberculose en Inde :

India also has the highest number of patients with multidrug-resistant TB in the world, including cases nearly impossible to cure.

Although India has the world's largest TB epidemic, quality of TB care remains suboptimal, especially in the private and informal sector, where most patients seek initial care. The average TB patient is diagnosed only after several months and seeing multiple providers, most of whom do not follow standard guidelines. Most patients who start treatment are not tested to see if their TB is drug resistant.

Apart from poor care, TB in India is fueled by broader socioeconomic factors, including extreme poverty, high prevalence of malnutrition, smoking, and diabetes.

L’Inde compte également le nombre le plus élevé de patients souffrant d'une tuberculose multi-résistante, dont des cas presque impossibles à soigner.

Bien que l’Inde soit touchée par la plus importante épidémie de tuberculose au monde, la qualité des soins reste sous-optimale, notamment dans les secteurs privé et informel où la plupart des patients reçoivent leurs premiers soins. Le patient tuberculeux moyen n'est diagnostiqué qu'après plusieurs mois et après avoir vu de nombreux soignants, dont la plupart ne suivent pas les directives standards. La majorité des patients qui commencent un traitement ne sont pas testés afin de vérifier si leur tuberculose est résistante ou non aux traitements.

Au-delà des soins insuffisants, la tuberculose est alimentée en Inde par des facteurs socio-économiques plus larges que sont l'extrême pauvreté, la forte prévalence de la malnutrition, le tabagisme et le diabète.

En Inde, la malnutrition, la pauvreté et la tuberculose sont étroitement liées. Les malades sont fréquemment confrontés à de graves obstacles économiques qui les empêchent d'accéder aux soins de santé, telles que les dépenses élevées liées au diagnostic et au traitement, ainsi que les difficultés liées aux pertes de revenu. Une proposition du ministère de la Santé d’allouer une prestation mensuelle de 500 roupies en espèces (environ 6,50 euros) à tous les patients atteints de tuberculose se heurte à des résistances.

Le gouvernement indien a mis en place un certain nombre de mesures pour tenter d'éliminer la tuberculose du pays. Elles comprennent l’élaboration de normes de soins, l'introduction de traitements quotidiens et la mise en place de tests moléculaires et de pharmacosensibilité. L'État a également fait de la tuberculose une maladie à déclaration obligatoire, ce qui signifie que tous les médecins privés, soignants et cliniques traitant un patient atteint de tuberculose devront signaler aux autorités de santé chaque cas détecté de cette maladie à transmission aérienne.

Lutter contre la tuberculose : le gouvernement indien publie une directive qui criminalise la non-déclaration des cas de tuberculose. Médecins et pharmaciens encourent des peines pouvant aller jusqu’à 2 ans de prison selon l’IPC sections 269, 270, en cas de non signalement des cas de tuberculose aux autorités de santé locales.

Le 13 mars 2018, le Premier ministre indien Narendra Modi a lancé une ambitieuse campagne afin d’éradiquer la tuberculose d’Inde d’ici 2025. Le délai au niveau mondial a été fixé à 2030.

Partageant mes remarques au Sommet “En finir avec la tuberculose” de Delhi. Durant la conférence nous avons également lancé le mouvement “Inde sans tuberculose”.

L'État s’engage à éliminer la tuberculose du pays d’ici 2025. À elle seule, l’Inde compte 25% des cas mondiaux. Le gouvernement de l'Uttar Pradesh, en charge de 220 millions de citoyens, s'est engagé à mener la campagne nationale contre la tuberculose avec notamment un accès universel à un diagnostic de qualité et un traitement pour tous.

Toutefois, des articles remettent cette date en cause, car le taux de régression [du nombre de cas] national accuse du retard. Beaucoup pensent que d’énormes efforts, à la fois de la part de l'État et du secteur non gouvernemental, seront nécessaires pour relever ce défi.

La mobilisation de toute la communauté est la clé pour éradiquer la tuberculose. Nous ne pouvons combattre seuls, nous devons combattre ensemble.

Dr. Zarir Udwadia, un médecin chercheur de Mumbai, parle de cette maladie et des difficultés que l'Inde rencontre à lutter contre elle, lors d'un événement TED indépendant organisé à Mumbai en février 2018 :

Dans cette vidéo, il déclare qu’un Indien meurt chaque minute de cette maladie et il continue en partageant l’histoire d’un de ses patients souffrant d’une forme de tuberculose totalement résistante à tout traitement (TDR-TB).

Pour beaucoup, il est difficile de comprendre la souffrance d'un patient atteint de tuberculose, à moins qu'elle ne soit racontée par un patient ou un survivant lui-même. L’an dernier, lors d'un événement TEDxGSMC organisé à Mumbai, le Dr. Saurabh Rane, spécialiste de la santé publique, coureur, cycliste et alpiniste, a témoigné avoir lui-même été diagnostiqué d’une forme de tuberculose extrêmement résistante aux médicaments alors qu'il n'avait que 20 ans. Rane explique comment il a combattu la maladie et plaide en faveur du droit de chacun à être diagnostiqué, traité correctement et à bénéficier de médicaments salvateurs.

Des survivants de la tuberculose lancent une campagne de lutte contre la maladie

Lancé en août 2016, Survivors Against TB (SATB) est un mouvement mené par un groupe de survivants à la tuberculose et qui travaillent à renforcer la lutte que l’Inde mène contre cette maladie. Ces rescapés, qui ont eu leur propre bataille à mener, se basent sur leur expérience personnelle pour plaider en faveur d’une approche centrée sur le patient pour rendre la prévention et le contrôle de la tuberculose efficaces en Inde. Ce mouvement est dirigé par Chapal Mehra, un chroniqueur et spécialiste de la santé publique.

L’Inde dénombre 2,2 millions de cas de tuberculose.
Un patient tuberculeux consomme en moyenne 14.600 pilules pour s'en guérir.
C’est la raison pour laquelle Survivors Against TB est née. Qu’apportent-ils ?… de l’ESPOIR !

En 2017, le groupe SATB a lancé en hindi la première interface numérique d'Inde sur la tuberculose. Le portail a pour objectif d’aider les communautés affectées par la tuberculose en leur offrant d’importantes informations sur la maladie. Une autre fonctionnalité de cette plateforme est de dresser le profil des nombreux survivants de la tuberculose qui militent pour diffuser témoignages et informations sur les traitements, la santé mentale, le genre et la stigmatisation.

Dans la vidéo ci-dessus, Deepti Chavan, ayant survécu à une tuberculose multirésistante, raconte en hindi sa lutte contre la maladie.

L’année dernière le groupe SATB a publié un livre intitulé Neuf vies, femmes et tuberculose en Inde. Il brosse le portrait de neuf femmes qui ont vaincu la maladie malgré la stigmatisation et les discriminations.

L’application ParlonsTB du groupe SATP se concentre sur la diffusion d’informations-clés relatives à la tuberculose, comme les effets secondaires, la stigmatisation, la nutrition ou le traitement.

Un programme multilingue d'éducation des patients comprenant des films et une application. Regardez notre protagoniste malayali expliquer l’importance de suivre son traitement jusqu’au bout. Partagez cette information.

Quand un patient tuberculeux décide de parler, le monde est obligé de l’écouter. Voici la première application éducative multilingue d'Inde destinée aux patients et créée par des survivants de la tuberculose pour donner des informations sur la maladie.

Deepti Chavan, qui a survécu à la tuberculose, préconise l'utilisation de la stratégie DOTS (Directly Observed Treatment, short-course ou TB-DOTS), une stratégie de contrôle de la tuberculose recommandée par l'OMS. Image de Survivors Against TB. Utilisée avec autorisation.

Beaucoup d’efforts sont également réalisés par d’autres organisations afin de combattre la tuberculose en Inde.

Les survivants de la tuberculose publient un rapport identifiant les principaux problèmes auxquels les patients sont confrontés : “Tuberculose – La bombe à retardement de l'Inde – Le manifeste des survivants”.

Mumbai, qui souffre tellement de l'épidémie de tuberculose et notamment de ses formes résistantes aux traitements, se pare de rouge en symbole de la lutte contre la TB. Programme local dynamique de lutte contre la tuberculose.

Quatre femmes courageuses parmi lesquelles @almostbutnotyet de @SpeakTB sur ‘Les femmes en Inde : elles mènent le combat contre la tuberculose’.

Le collectif SATB espère que les témoignages des survivants de la tuberculose aideront à faire comprendre les nombreux défis que ces patients et leur famille doivent relever dans leur combat contre la maladie. Les appels à l'aide des survivants de la tuberculose ont été largement médiatisés et ils comptent désormais sur le soutien du gouvernement. Deepti Chavan a partagé ses espoirs lors d'un entretien :

Hopefully, these stories will spur decision makers to act on these recommendations..

Espérons que ces témoignages inciteront les personnes au pouvoir à agir et suivre ces recommandations.

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