Parents d’enfants avec la MRC recevant des vitamines et des fournitures. Photo de la fondation Iris Violeta. Utilisée avec autorisation.

[Sauf mention contraire, les liens renvoient vers des pages en espagnol, ndlt]

Selon une étude de 2019 évaluée par des pairs [en] dans MEDICC, « les maladies rénales chroniques ont atteint des proportions épidémiques au Salvador ». Le nombre de personnes touchées par cette maladie silencieuse est stupéfiant; c’est la deuxième cause de décès chez les hommes et la troisième cause de mortalité hospitalière chez les adultes. Un rapport de 2017 rédigé par le ministère de la Santé salvadorien a révélé que pour les années 2014 et 2015, 12,6% de la population souffrait d’une maladie rénale chronique.

Bien qu’un homme sur trois de plus de 60 ans soit malade de la MRC, ils ne sont pas les seuls touchés. Le nombre d’enfants atteints par cette maladie est à la hausse et les obstacles auxquels ils sont confrontés pour obtenir un traitement se sont aggravés pendant la pandémie COVID-19. . 

De 2014 à 2018, 1 833 cas de mineurs souffrant d’insuffisance rénale ont été enregistrés auprès du ministère de la Santé. Les municipalités qui ont signalé le plus grand nombre de cas sont San Miguel, dans l'est du pays, et San Salvador, la capitale du pays.

Le néphrologue Salvador Magaña, qui exerce sa profession dans la municipalité de San Miguel, a souligné que les jeunes n'ont pas de contrôle strict sur leurs habitudes alimentaires. Par conséquent, pour supporter les températures élevées et la chaleur, ils choisissent plus facilement des produits susceptibles de déclencher une maladie rénale plutôt que de l'eau. Plus d'un million de Salvadoriens, soit un sixième de la population, ont un accès limité à l’eau potable [fr].

“A la mayoría de personas, por diferentes motivos, les resulta más fácil ir a comprar una soda en lugar de tomarse un vaso de agua.” Dijo Magaña

« La plupart des gens, pour différentes raisons, trouvent plus facile d'aller acheter un soda  que de boire un verre d'eau.» explique Monsieur Magaña.

Enfants atteints d'une maladie rénale. Photo de la Fondation Iris Violeta, utilisée avec autorisation.

Les enfants et adolescent.e.s atteints de cette maladie doivent subir des traitements d'hémodialyse tous les mois, ce qui les rend vulnérables et faibles. Ces enfants sont en outre confrontés à d'autres défis, tels que la navigation dans un système de santé salvadorien défectueux. 

« Une fois établie, la maladie a tendance à évoluer vers une insuffisance rénale chronique (IRC) ou une insuffisance rénale terminale, nécessitant des thérapies de remplacement rénales coûteuses (dialyse) ou une transplantation d'organe », selon l'étude susmentionnée. « En l'absence de telles interventions, la mort est inévitable ».

La pandémie de COVID-19 a aggravé les difficultés de ces enfants à accéder aux soins de santé publics, en particulier ceux vivant dans la pauvreté. 

Les transports en commun, dont dépendent la plupart des familles pour se déplacer entre les visites à l'hôpital, ont été fermés pendant de nombreuses semaines en raison des précautions prises contre le COVID-19. En outre, les hôpitaux fonctionnaient avec moins de personnel car un nombre élevé de personnel médical a été infecté par le COVID-19. Ces deux problèmes ont eu un impact sur l'accès au traitement de l'IRC.

Carlos Daniel Gonzalez est l'un des jeunes patients qui suit un traitement contre l'IRC dans un hôpital public pour enfants à San Salvador depuis son plus jeune âge. Pourtant, depuis que Carlos a fêté ses 20 ans cette année, lui et sa famille peinent à trouver un autre hôpital public capable de prodiguer les soins dont il a besoin. Ne pas recevoir de traitement hebdomadaire n'est pas une option pour lui. De nombreux hôpitaux publics au Salvador ne disposent pas de l'équipement et des médicaments nécessaires pour soigner Carlos, et aller dans un hôpital privé est financièrement impossible, d'après sa mère, Esmeralda Fernandez, qui s'est entretenue avec Global Voices via WhatsApp.

Carlos Daniel Gonzalez. Photo de Iris Violeta Foundation, utilisée avec autorisation.

Otilia Sorto Fuentes de la branche américaine de la Fondation Iris Violeta a déclaré à Global Voices par téléphone : 

Dans un hôpital privé, chaque traitement coûte 125 USD, Carlos en a besoin de deux par semaine, soit 8 par mois. Comment sa famille peut-elle se permettre de payer 1.000 USD par mois dans un pays où le salaire minimum est d'environ 300 USD ? C’est tout simplement impossible! 

La Fondation Iris Violeta vient en aide aux familles et aux enfants souffrant d'insuffisance rénale au Salvador. Chaque mois, la fondation fournit des vitamines et toute autre aide possible. Selon Fuentes, le nombre d'enfants atteints de MRC a augmenté au cours des dernières années.

Uno de los proyectos de https://t.co/1lb1airwpe es entregar vitaminas a los niños pacientes renales del hospital Benjamin Bloom en San Salvador, esto lo hacemos cada mes tenemos un toal de 37 niños de hemodialisis. pic.twitter.com/u1q23lCRLG

— FUNDACION IRIS VIOLETA (@fundacion_iris) 23 octobre 2020

L'un des projets de Fundacionirisvioleta.org est de fournir des vitamines aux patients rénaux à l'hôpital Benjamin Bloom de San Salvador, nous le faisons chaque mois, pour un total de 37 enfants sous hémodialyse.

— FUNDACION IRIS VIOLETA (@fundacion_iris) 23 octobre 2020

Les enfants atteints de MRC doivent prendre des médicaments ou des vitamines pour les aider à faire face aux effets secondaires du traitement. Le coût de ces suppléments dépasse 75 USD par mois, ce qui peut être considéré comme un luxe pour les familles qui vivent dans des conditions financières désastreuses.

Esmeralda Fernandez explique :

Es una lucha lidiar con todo lo que hay que hacer. Si Carlos no se siente bien, tenemos que pagar transporte privado para ir al hospital, algo que no es barato. Además, no podemos llevarlo al hospital local si necesita tratamiento de inmediato; ellos no tienen el equipo necesario. Somos pobres, por lo que lidiar con todas estas dificultades financieras no es fácil.

C'est une véritable lutte pour nous de gérer toutes les responsabilités que nous devons assumer. Si Carlos ne se sent pas bien, nous devons payer un moyen de transport privé pour se rendre à l'hôpital, ce qui est cher. Nous ne pouvons pas l'emmener à l'hôpital local s'il a besoin d'un traitement immédiat; ils ne disposent pas de l'équipement nécessaire. Nous sommes pauvres, il n'est donc pas facile de faire face à toutes ces difficultés financières.

Francis Zablah, député du département de La Libertad à l'Assemblée législative salvadorienne, a déclaré à Global Voices via Twitter :

Se tiene que descentralizar y dar el servicio en cada departamento. Pero, en mi opinion, la pandemia no ha dado lugar ha esta administración a revisar ese problema.

[Le système de santé publique] doit être décentralisé et fournir des services dans chaque département. Mais à mon avis, la pandémie n'a pas donné à l'administration le temps de traiter ce problème.

Habituellement, les personnes susceptibles de développer une MRC souffrent d'hypertension artérielle et de diabète. Pourtant, de plus en plus de personnes dans le monde, et dans ce cas, au Salvador, contractent une MRC en raison d'une exposition aux produits agrochimiques et à la déshydratation.