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Je menais l'an dernier un groupe de discussion thématique avec quelques athlètes paralympiques en Azerbaïdjan [3] [fr], lorsque l'un d'eux m'a fait part d'un chiffre révélateur : seules 3 % des personnes handicapées vivant dans ce pays – soit 20 000 personnes – ont une vie sociale. Je savais que ce chiffre serait bas, mais j'étais éberlué d'entendre le nombre réel. Plusieurs semaines plus tard, j'ai eu une conversation avec une femme qui se déplace en fauteuil roulant, qui m'a confié avoir passé les quarante dernières années de sa vie entre les quatre murs de son domicile. Elle ne sortait qu'en cas de force majeure.
En Azerbaïdjan, les personnes handicapées [4] représentent 6 % de la population [5]. Pourtant, par une soirée ordinaire dans le centre-ville de Bakou, la capitale, il est peu probable de croiser une personne handicapée, à part des mendiants (si tant est qu'iels soient réellement handicapé⸱es [6]). Je ne cessais de me demander pourquoi il en était ainsi. Pourquoi les personnes handicapées ne sortaient-elles jamais, ou alors si rarement ? J'ai finalement réalisé que le problème était profondément ancré dans nos perceptions, notre culture, nos lois et nos infrastructures.
Commençons par les transports en commun. En Azerbaïdjan, le réseau de bus est, dans sa grande majorité, incapable de répondre aux besoins des personnes handicapées. Une douzaine de lignes font exception, mais elles se trouvent toutes dans le périmètre restreint du centre-ville de Bakou. Si vous vivez en banlieue, où ces lignes de bus ne circulent tout simplement pas, ou si vous habitez ailleurs qu'à Bakou, vos seules alternatives sont de marcher, de conduire ou de prendre un taxi.
Il existe un métro, mais ses modalités de fonctionnement à destination des personnes handicapées sont absurdes et inefficaces. En 2019, dans l'espoir d'attirer davantage la communauté handicapée, le métro de Bakou a inauguré un programme [7]qui attribue non pas une, mais deux personnes accompagnantes pour acheminer les voyageurs à bon port. Pour utiliser ce service, il faut au préalable téléphoner à la compagnie de métro au moins une heure avant le départ et informer le personnel du trajet prévu. Une fois cette réservation téléphonique effectuée, le passager ou la passagère est accueilli⸱e à la station de métro et bénéficie d'une assistance pour se rendre à sa destination. Cette solution superficielle à un problème profond est représentative de l'étendue des difficultés qui s'érigent sur la voie d'un changement réel. Actuellement, seules deux stations de métro [8] – parmi les plus récentes du réseau – proposent cet accompagnement spécialisé, selon la compagnie de métro de Bakou.
Il n'est pas non plus possible de se déplacer dans la ville de Bakou en fauteuil roulant puisque les trottoirs, les passages souterrains et les feux de signalisation, pour ne citer que quelques éléments infrastructurels, ne sont pas faits pour les personnes handicapées. S'ajoute à cela la texture inadaptée des trottoirs, qui rend la navigation difficile en fauteuil roulant.
Peu d'emplois en perspective
Les services de taxi sont une autre possibilité, mais leur usage régulier représente un coût important. Pour pouvoir se payer ce type de transport, il faut un travail bien rémunéré, ce qui m'amène à un autre problème : le marché de l'emploi pour les personnes handicapées. Leurs compétences et leur niveau d'éducation étant mis en doute, aucun employeur ne veut les embaucher. Les politiques publiques sont intimement liées à ce traitement inégalitaire. Bien que les employeurs aient une obligation légale [9] [az] d'embaucher un certain quota de personnes handicapées, qui varie en fonction de la taille de l'entreprise, ils ont tendance à se dédouaner en payant une légère amende.
Le gouvernement azerbaïdjanais n'a pas pris de dispositions pour rendre l'enseignement inclusif. Non seulement les bâtiments sont inaccessibles aux élèves présentant des besoins spécifiques, mais les programmes scolaires le sont tout autant. Ainsi, un nombre important de personnes handicapées se retrouvent sans bagage éducatif, à moins de financer leurs études par elles-mêmes. L'éducation étant un droit humain fondamental, cette situation est inadmissible. Ce déficit éducatif entraîne une exclusion du marché du travail qui se double d'une incapacité des personnes concernées à défendre leurs droits le cas échéant. Ces personnes n'ont d'autre choix que de dépendre des autres, souvent de leur famille, puisque les autorités ont négligé leurs droits fondamentaux et les services de base qui leur reviennent.
J'en viens à une autre question. Pourquoi le gouvernement ne se préoccupe-t-il pas de fournir des solutions durables et efficaces aux problèmes auxquels sont confrontées les personnes handicapées en Azerbaïdjan ? Le problème ne se situe pas au niveau politique puisque ces questions n'ont aucune incidence dans un système profondément enraciné dans le clientélisme, le népotisme et le favoritisme [10]. Le gouvernement a conclu des partenariats avec des institutions internationales pour mettre en place divers programmes [11] au fil des années. Le plus récent, organisé sous l'égide du Programme des Nations unies pour le développement (PNUD) [12], consistait en une table ronde réunissant des représentant⸱es du ministère du Travail et de la Protection sociale, l'antenne azerbaïdjanaise du Fonds des Nations unies pour la population (UNFPA) et quelque 20 délégué⸱es d'entreprises, qui y ont évoqué les meilleures pratiques dans le domaine de l'emploi pour les personnes handicapées, ainsi que la création d'opportunités supplémentaires à leur intention. Depuis 2009, l'Azerbaïdjan est également signataire de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, bien que les actions concrètes de mise en œuvre de ce document soient quasi inexistantes.
Cela m'incite à envisager ce problème sous l'angle d'un blocage culturel lié à la mentalité nationale. Le validisme est fortement ancré en Azerbaïdjan et la sensibilisation du public aux questions de handicap est extrêmement peu développée. La pensée dominante ne tend pas vers l'empathie : les personnes handicapées sont souvent un simple objet de pitié, comme l'indique le dicton local « Si vous avez un voisin bien, votre fille infirme trouvera à se marier » (Qonşu qonşu olsa, topal qız ərə gedər).
L'obligation religieuse en islam de faire l'aumône aux plus démunis (nazir) se traduit souvent par des dons d'argent aux personnes handicapées, qui sont apparentées à des mendiants, qu'elles aient demandé de l'aide ou non. Les promesses de don leur sont toujours destinées. Par ailleurs, en voyant des personnes handicapées, les personnes valides se rappellent de leur gratitude envers Allah pour leur avoir épargné un handicap.
Une solution systémique consisterait à enseigner dans les écoles et les universités l'importance de l'inclusion des personnes handicapées. En l'espace de quelques générations, le problème culturel serait ainsi en grande partie résolu, même si des réformes sont nécessaires à tous les niveaux, que ce soit l'État, la société, ou encore, bien entendu, l'éducation et la culture.
Je me souviens d'une conversation que j'ai eue une fois avec un ami. Je lui parlais d'un nouveau projet de technologie citoyenne sur lequel je travaillais afin de rendre Bakou plus accessible. Il m'a dit quelque chose qui m'a marqué : « Pour faire de Bakou une ville accueillante pour les personnes handicapées, il faudrait démanteler chaque rue, chaque bâtiment, chaque recoin, et les reconstruire de façon accessible et inclusive. » Je pense qu'il avait raison. On dirait qu'il n'y a pas d'autre moyen.