Laura Pierre-Escayg et Francis Escayg avec leur famille. Le couple a fondé l'association à but non lucratif Cause An Effect, qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes handicapées à Trinité-et-Tobago. Photo par Rashmi Mathur – People of Trinidad & Tobago, avec l'aimable autorisation des Escayg, utilisée avec permission.

Cet article a été rédigé par Cause An Effect, une organisation non gouvernementale axée sur le handicap, l'inclusion et la protection des personnes handicapées, ainsi que la création de communautés durables d’aide à la vie autonome et de travail où les personnes souffrant d'un handicap modéré ou sévère peuvent encore contribuer de manière productive à la société et se sentir épanouies.

Le thème de la Journée internationale des personnes handicapées 2022, célébrée tous les 3 décembre, est « Des solutions transformatrices pour un développement inclusif – le rôle de l’innovation dans l’instauration d’un monde accessible et équitable ». Mais pour les familles de personnes handicapées et les personnes vivant avec un handicap à Trinité-et-Tobago, il n'y a pas grand-chose à célébrer.

Il ne se passe pas un jour sans que l'on nous rappelle notre position défavorisée dans la société, notre niveau zéro, notre position de totem – de l'accès à l'intervention précoce, aux évaluations et aux thérapies, à l'éducation et à tout le reste sur la trajectoire de la vie.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), 15 % de la population mondiale vit avec un handicap, et ce chiffre est en augmentation en raison de la croissance démographique, des progrès médicaux et du processus de vieillissement. Les personnes vivant avec un handicap constituent la plus grande minorité du monde. À Trinité-et-Tobago, cela représenterait environ 210 000 personnes vivant avec une forme de handicap.

Même si Trinité-et-Tobago a signé divers traités internationaux, dont, en 2014, la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, nous n'avons toujours pas agi énergiquement pour répondre aux besoins évolutifs des personnes vivant avec un handicap.

Les barrières sociales restent en place.

L'absence d'un cadre législatif visant à promouvoir et à protéger les intérêts des personnes vivant avec un handicap et de leurs familles crée un apartheid professionnel. En l'absence de toute forme de recours, la capacité à maximiser le potentiel humain est compromise dès la naissance et se poursuit sur une trajectoire descendante tout au long de la vie, à moins que les parents qui en ont les moyens financiers ne soient en mesure d'accéder de manière privée à chaque service nécessaire, ce qui constitue une passerelle vers une trajectoire de vie plus positive pour leur enfant.

Les obstacles au progrès comprennent l'accès à l'intervention précoce et aux services de santé liés au handicap, les services d'éducation spécialisée, les possibilités d'emploi, le logement, les services de transport et les soins à long terme des personnes les plus vulnérables de notre société.

Pour paraphraser Niccolò Machiavel, il existe trois types de personnes dans le monde : ceux qui comprennent, ceux qui comprennent quand on leur explique, et ceux qui ne comprennent pas. Nous pensons qu'il existe un pont gris qui relie ces trois catégories ; appelons-le le Care Bridge. Nous le savons. Ce n'est pas très sexy. Nous essayons de rendre les handicaps sexy depuis neuf ans, mais il semble que les stigmates de « moins que », « ces pauvres gens » ou l'exclamation pacifiste « c'est l'œuvre de Dieu » soient profondément ancrés dans la psyché humaine, car la plupart des gens – même s'ils comprennent, ou comprennent quand on leur explique – ne se soucient toujours pas assez d'inclure les personnes souffrant de handicaps visibles et invisibles dans la société en évolution rapide dans laquelle nous vivons.

Les efforts déployés par Lady Thelma Hochoy et [l'assistante sociale américaine] Rose Miles pour construire le foyer Lady Hochoy pour les enfants et les personnes handicapées en 1961 ont constitué une intervention historique pour sortir les enfants souffrant de handicaps intellectuels de leur ancien logement et les placer dans un espace plus approprié et plus chaleureux. À Trinité-et-Tobago, avant 1961, les enfants handicapés étaient logés aux côtés d'adultes démunis, dont certains souffraient de troubles mentaux, dans ce qui est aujourd'hui connu sous le nom de Complexe medical St. James dans la banlieue de Port of Spain.

Aujourd'hui, 61 ans plus tard, même face à l'évolution de la médecine et de la science, et surtout à la lumière des approches nouvelles et améliorées pour traiter les personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de handicaps invisibles, Trinité et Tobago semble vouloir maintenir son approche ad hoc du handicap, une approche qui ne garantit pas la pleine intégration et la participation des personnes vivant avec un handicap dans la société.

Notre communauté n'a pas besoin de platitudes et de reconnaissances vides en un jour désigné. Nous n'avons pas besoin que des bureaucrates et des technocrates, clairement déconnectés de nos expériences vécues, nous dictent ce qu'ils vont mettre en place pour les personnes vivant avec un handicap. Ce dont nous avons désespérément besoin, c'est d'un leadership attentionné et qui comprend que la qualité de vie des membres d'une société dépend de la façon dont les plus vulnérables sont traités.