De l’argent, de l’or, des voitures et du bétail : les Kirghiz se rassemblent pour venir en aide aux enfants malades
Un volontaire portant une veste à l’effigie de Hamza, un jeune garçon souffrant d’amyotrophie spinale. Och, Kirghizistan. Capture d’écran provenant de la vidéo « ХАМЗА / ОШ ШААРЫНДА АКЧА ЧОГУТУЛДУ » de la chaîne YouTube adil tv. Utilisée avec permission.
Pour les habitants du Kirghizstan, mars 2025 aura été marqué par un extraordinaire effort commun pour aider les enfants souffrants d’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui affecte le système nerveux, causant une détérioration musculaire pouvant mener à la mort si elle reste non traitée. Cette maladie rare nécessite cependant des millions de dollars pour être traitée. En effet, une seule dose de Zolgensma, un traitement médicamenteux dont une seule dose suffit à soigner la maladie, peut coûter jusqu’à 2 millions de dollars américains.
En moins de deux semaines, le pays entier s’est rassemblé pour collecter près de 510 millions de Som (environ 5,4 millions d’euros), une générosité jamais vue auparavant.
Les organisateurs de cette récolte discutent des événements dans la vidéo suivante :
Les fonds récoltés seront utilisés pour le traitement de trois jeunes garçons : Hamza, Aslan et Bayhan, souffrant tous les trois d’amyotrophie spinale. Chacun avait besoin de 170 millions de Som (environ 1,8 million d’euros) pour le traitement, une somme astronomique que la plupart des familles kirghiz ne peuvent pas payer.
En l’absence d’aides gouvernementales pour de tels patients et par manque de temps, les familles se sont tournées vers le public, marquant le début de la plus grande et la plus rapide des campagnes participatives de l’histoire du pays.
Tout a commencé quand les parents de Hamza ont lancé une campagne en novembre 2024. Malheureusement, en mars 2025, peu de fonds avaient été récoltés. Mais le 12 du même mois, divers influenceurs se sont mis à partager l’histoire du jeune homme sur leurs comptes Instagram, encourageant leurs abonnés à donner de l’argent pour sauver la vie de l’enfant.
Les personnes les plus influentes ayant partagé la campagne étaient Atakul Zhalilov, fondateur d’une agence publicitaire appelée Tez Kabar, ainsi que Askarbek Saparbek Uulu, homme d’affaires spécialisé dans l’import automobile.
Il aura suffi de trois jours pour récolter 202 millions de Som (environ 2,1 millions d’euros). L’excédant a été transféré à la cause d’Aslan.
Le post Instagram suivant montre les organisateurs annonçant avoir atteint la somme nécessaire pour le traitement de Hamza :
Le 20 mars, la somme a grimpé à 420 millions de Som (environ 4,4 millions d’euros), bien assez pour les traitements d’Hamza et d’Aslan. Les 80 millions (environ 841 mille euros) restants ont été versés dans la campagne de Bayhan.
Le post Instagram suivant montre le public célébrant la réussite de la campagne :
La cagnotte pour le traitement de Bayhan sera remplie à peine trois jours plus tard, faisant ainsi de cette campagne un événement historique.
C’est grâce au travail acharné des volontaires, mais également grâce à une grande couverture médiatique, coïncident avec le mois sacré du Ramadan (associé avec la solidarité et les bonnes actions), que la campagne a pu générer un tel engouement.
Cependant, le facteur fondamental de cette générosité reste probablement l’institution sociétale civile du pays, qui est probablement la plus forte d’Asie Centrale. En effet, les Kirghiz n’ont pas peur de se rassembler pour aider son prochain lors des situations de crises. Cette générosité est même assez bien documentée, comme le prouve la crise de la COVID-19 en 2020 ou le conflit militaire avec le Tadjikistan en 2022.
Et cette campagne de dons en est une nouvelle preuve. Elle a permis de rassembler des citoyens de tout âge, religion, ethnie, tribu, région ou profession. Les gens n’ont pas donné que de l’argent, certains ont offert des bijoux, moutons, des chevaux, des voitures, des bus… tout ce qui pouvait aider la cause.
Le post Instagram suivant montre une personne s’apprêtant à offrir un dromadaire et deux moutons :
Le post Instagram suivant montre une personne s’apprêtant à offrir une voiture :
La campagne a véritablement dépassé son but initial, qui était de sauver la vie de trois enfants. Elle a fini par créer une discussion au niveau national quant à l’accessibilité des soins pour les maladies rares et la manière de les prévenir. Le ministère de la Santé a également annoncé que les fonds publics pour les enfants souffrant du cancer seront également alloués aux enfants souffrant de maladies rares.
Mais la campagne a par ailleurs dévoilé le manque de spécialistes et d’établissements nécessaires pour détecter et prévenir le développement de telles maladies génétiques, montrant ainsi aux parents l’importance de faire des tests génétiques.
Il faut maintenant espérer que le gouvernement et les citoyens puissent travailler main dans la main pour créer un système de donations généralisé, dans le but d’aider encore plus d’enfants dans le besoin.
